筋痛性脳脊髄炎（ME）をご存知ですか？
日本では慢性疲労症候群（CFS）と呼ばれ、誤解を招いてきましたが、今では両名併記されることが多くなっています。２０１４年度厚生労働省の委託調査で、ME／CFSと診断された方の約３割が寝たきりの状態であり、子どもでも発症していることがわかりました。
ME／CFSの中核症状は、日常生活における最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、著しく急激に症状が悪化して身体が衰弱し、回復が非常に困難なことです。国内にはおよそ0.1％の患者がいると推定されています。
ME／CFSは、１９６９年よりWHOで神経系疾患に分類されていますが、客観的な診断基準が無いという理由で、日本では指定難病になっていません。それどころか、正しく診断ができる医師が少なく、障害者として認められなかったり、必要な支援が受けられなかったりしています。
私は９月２８日、ME／CFSの会理事長の篠原三恵子さんにお話を伺ってきましたが、東京都には正確な情報発信をしてもらいたいと話されていました。
※写真は左から「ME/CFSの会」理事長 篠原三恵子さん、藤田、原都議(9月28日）
